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卫生部办公厅关于做好血友病医疗服务工作的通知
卫办医政函〔2012〕1101号
各省、自治区、直辖市卫生厅局，新疆生产建设兵团卫生局：
为贯彻落实发展改革委、卫生部等6部门《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》（发改社会〔2012〕2605号）和卫生部《关于加快推进农村居民重大疾病医疗保障工作的意见》（卫政法发〔2012〕74号），做好血友病医疗服务工作，现将有关事项通知如下：
一、高度重视做好血友病医疗服务工作
血友病被纳入重大疾病医疗保障试点范围，是深化医药卫生体制改革的重要内容。做好血友病医疗服务工作是推进重大疾病医疗保障的具体要求，对于提高医疗机构服务能力和管理水平，维护人民群众健康权益，促进社会和谐稳定具有重要意义。各省级卫生行政部门要充分认识做好血友病医疗服务工作的重要性，从深化医药卫生体制改革大局，以对人民群众健康高度负责的精神，从建立血友病诊疗分级诊疗体系和加强血友病病例信息管理等方面着手，做好血友病医疗服务工作。
二、建立血友病分级诊疗体系
各省级卫生行政部门应当按照有序就医、便民利民、加强协作的原则，确定分级诊疗和双向转诊标准，建立分工协作和双向转诊机制，逐步完善血友病分级诊疗体系。
（一）确定血友病定点医疗机构。各省级卫生行政部门应当根据当地医疗资源布局、血友病患者分布、血友病病例数据分析、成人与儿童患者结构等实际情况，至少指定一家血友病诊疗水平较高的医疗机构作为血友病定点医疗机构，承担省内一定区域范围内血友病的确诊、疑难重症病例的治疗工作以及对本区域内其他医疗机构的指导和培训工作。各省级卫生行政部门应当及时将指定的血友病定点医疗机构名单向社会公示，并向我部医政司备案。血友病定点医疗机构必须能够开展凝血因子活性定量测定和抑制物滴度测定。
各血友病定点医疗机构要不断加强血友病诊疗服务能力建设，提高血友病临床诊疗和护理水平，保障医疗质量和安全，并按要求向本省血友病病例信息管理中心报送血友病病例信息。
（二）成立省级血友病专家组。各省级卫生行政部门应当成立省级血友病专家组。专家组承担以下主要职责：对医疗机构开展血友病诊疗工作提供技术支持和专业指导；参加疑难、重症血友病病例的会诊、转诊、巡诊工作；协助开展血友病诊疗和护理培训、医疗质量管理和控制工作；参与血友病病例信息管理工作；配合探索药品保障模式。
（三）提高县医院和基层医疗卫生机构血友病筛查能力和常规治疗水平。县医院和基层医疗卫生机构承担血友病筛查和门急诊常规治疗工作。各省级卫生行政部门应当加强对县医院和基层医疗卫生机构医务人员的培训，提高县医院和基层医疗卫生机构血友病筛查能力和门急诊常规治疗水平。对于血友病可疑患者，由县医院和基层医疗卫生机构抽取血液样本后送血友病定点医疗机构确诊，必要时可以将患者转诊至血友病定点医疗机构确诊。
（四）提高血友病患者的服务水平。各血友病定点医疗机构要大力开展血友病知识宣传，让更多的群众了解血友病及其防治常识；要加强对血友病患者及家属的培训，指导血友病患者及家属开展优生优育，提高血友病患者自我防护能力；开通咨询热线，指导血友病患者应急自救。
（五）统筹推进药品供应和医疗保障工作。各省级卫生行政部门要积极协调相关部门，对凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物等紧缺药物，可探索实行定点生产、定向供应、定人使用、不列入医院药占比的管理模式，促进血友病信息管理、诊疗服务、药品供应和医疗保障的有机结合，不断提高血友病的医疗救治和医疗保障水平。
三、完善血友病病例信息管理制度
（一）加强血友病信息登记和报送网络建设。2009年，我部办公厅发布了《关于建立血友病病例信息管理制度的通知》（卫办医政函〔2009〕981号）。目前，全国初步建立了血友病信息登记、统计和报送制度。各省级卫生行政部门要在现有工作基础上，完善血友病病例信息登记和报送网络建设，指导本省血友病病例信息管理中心和定点诊疗机构做好信息登记、统计和报送工作。
（二）做好血友病病例信息登记和统计工作。各省级血友病病例信息管理中心要及时统计和报送血友病病例信息，提高病例信息收集、录入、报送质量，定期对患者进行跟踪回访，确保上报信息完整、准确。国家和各省级血友病病例信息管理中心要加强对既有信息的应用，通过数据整理、分析和监测，及时、准确掌握血友病患者数量、分布、发病率和药物需求等情况，为血友病诊疗提供支持。
四、有关要求
（一）强化政策衔接。各省级卫生行政部门要切实加强血友病分级诊疗、病例信息管理工作，积极争取相关部门的支持，强化部门、制度和政策间的衔接，大力推进血友病医疗保障试点工作。
（二）加强督导检查。各省级卫生行政部门要加强对血友病定点医疗机构的指导和督导检查，将血友病的筛查、诊疗工作开展情况纳入定点医疗机构年度考核内容。
（三）及时总结和推广工作经验。各省级卫生行政部门要不断总结血友病医疗服务工作的经验和成效，加强宣传和推广，并及时报我部医政司。要逐步建立血友病诊疗服务、信息管理、药品供应和医疗保障紧密衔接的血友病诊疗保障机制。
联系人：医政司血液处 陈斌
联系电话：010-68792735
传真：010-68792513
电子邮箱：[email]xyc@moh.gov.cn[/email]
附件：血友病定点医疗机构名单（略）
卫生部办公厅
2012年12月7日
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