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关于开展儿童白血病救治管理工作的通知
国卫医发〔2018〕16号
各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生计生委、发展改革委、人力资源社会保障厅（局）、医疗保障局、中医药管理局、食品药品监督管理局：
为加大儿童白血病医疗救治及保障工作力度，提高少年儿童健康水平，经国务院同意，国家卫生健康委、国家发展改革委、人力资源社会保障部、国家医疗保障局、国家中医药管理局、国家药品监督管理局决定开展儿童白血病救治管理工作，进一步完善诊疗体系和保障制度，按照自愿原则，为白血病患儿提供定点救治和相应医疗保障。现将有关要求通知如下：
一、充分认识开展儿童白血病救治管理工作的重要意义
儿童的健康成长关系祖国和民族的未来，也是每个家庭的希望和期盼。儿童白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤，对儿童健康危害大，治疗费用高，家庭负担重。党中央、国务院高度重视儿童医疗卫生服务发展和儿童白血病医疗服务及保障工作。习近平总书记在党的十九大报告中强调要保障妇女儿童合法权益，实施健康中国战略，为人民群众提供全方位全周期健康服务。做好儿童白血病救治管理工作，是落实党的十九大精神，实施健康中国战略，保障儿童健康权益的关键举措，也是加快推进全面建成小康社会的重要任务。各级卫生健康、发展改革、人力资源社会保障、医疗保障、中医药、药监等部门要高度重视，坚决贯彻落实习近平总书记系列重要讲话精神和党中央、国务院有关工作部署，做好儿童白血病救治管理，维护和保障儿童健康权益，让儿童在全面建成小康社会的进程中不掉队。
二、提高儿童白血病医疗服务管理水平
（一）建立完善诊疗服务网络。各省份要建立健全儿童白血病诊疗服务网络，实行定点集中救治，全程规范管理。建立由省级定点医院牵头，各级定点医院共同参与的诊疗服务网络，改善条件，提高能力。制定完善儿童白血病分级诊疗和双向转诊标准，省级定点医院负责区域内儿童白血病的诊断、确定治疗方案和业务指导，收治高危白血病患儿，其他定点医院负责收治低危和中危患儿。建立健全专家巡诊、远程会诊、上下转诊机制。将白血病患儿全部纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。指导做好组织救治、定期复查、感染防控等，引导白血病患儿分级诊疗，确保白血病患儿诊疗服务延续、规范。
（二）提高医疗服务规范化水平。各地要按照国家卫生健康委、国家中医药局印发的有关技术规范，完善临床路径、诊疗规范和管理制度。确定各分型儿童白血病诊疗路径和基本治疗服务包，按照“诊疗必需、安全有效、价格合理、使用方便、中西药并重”的原则，科学遴选所需药品和耗材，为患儿提供“保基本、兜底线、量入为出”的原发病及并发症诊疗服务。各地要以相关临床路径和诊疗管理规范为基础，开展定点医院医务人员培训和考核，提高诊疗水平。加大儿科、急诊科、发热门诊等相关医务人员教育培训力度，增强白血病识别诊断意识，对于疑似患者及时请相关科室会诊，或转至上级定点医院就诊，提高早诊早治率。
（三）加强医疗质量管理。各省级卫生健康行政部门要会同中医药主管部门组建儿童白血病诊疗管理专家组，加强对辖区内儿童白血病诊疗工作的指导和质量管理。国家建立病例信息登记制度，制订完善医疗质量管理与控制相关指标，利用信息化手段对定点医院开展质量控制和评价，保障医疗质量与安全。定点医院要强化医疗质量安全意识，完善管理制度和工作规范，开展单病种质量控制，对患儿的医疗、护理和感染控制等进行规范化管理，按照相关病种临床路径要求，规范临床诊疗行为。
三、完善儿童白血病药品供应和医疗保障制度
（一）保障药品供应。各地要落实《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》（国卫药政发〔2017〕37号），开展儿童白血病药品供应情况监测。积极探索带量采购、量价挂钩，规范购销行为，保障供应，降低成本。提高血浆综合利用率，保障静注人免疫球蛋白供应。同时，要加大靶向治疗、免疫治疗药物和技术的研发、生产支持力度，促进临床研究成果转化，提高儿童白血病治疗精准度和治疗效果。
（二）加强综合医疗保障。各地要认真贯彻落实《国务院办公厅关于进一步深化基本医疗保险支付方式改革的指导意见》（国办发〔2017〕55号）和《关于推进按病种收费工作的通知》（发改价格〔2017〕68号）要求，推进支付方式改革。合理测算适宜分型儿童白血病的病种费用，鼓励实行按病种付费。对于符合条件的贫困白血病患儿及家庭，各地要落实资助参加基本医疗保险政策，确保全部纳入基本医保和大病保险范围。提高大病保险筹资水平，实施大病保险精准支付，对罹患儿童白血病等大病的困难群众，实行降低起付线、提高报销比例和最高支付限额等倾斜政策。对于符合医疗救助条件的，要适当提高医疗救助待遇。各地要加强基本医保、大病保险、医疗救助等制度的衔接，同时积极探索推进商业补充保险，发动社会慈善救助力量，采取综合保障措施，降低个人负担。各地要简化、优化儿童白血病结算报销流程，积极推行基本医保、大病保险、医疗救助等“一站式”结算服务。对于符合条件的困难患者，要推进实施“先诊疗、后付费”制度，减轻垫资压力。
各级卫生健康、发展改革、人力资源社会保障、医疗保障、中医药、药监等部门要加强组织领导和沟通协调，落实好儿童白血病救治管理工作各项要求。要加大相关保障政策宣传力度，对定点医院名单和基本信息进行公示，提高群众知晓率，引导合理预期。各省份要及时总结，推广适宜经验做法，调整完善相关政策，确保儿童白血病诊疗效果，加大保障力度，提高儿童健康水平。
国家卫生健康委员会 国家发展改革委
人力资源社会保障部 国家医疗保障局
国家中医药管理局 国家药品监督管理局
2018年8月23日
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